MI historia con el Autismo

MI historia con el Autismo

MI historia con el Autismo

Nunca he escrito nada y probablemente el lector encuentre errores en la redacción, sin embargo sentía la necesidad de compartir mi historia personal con el Autismo, esperando que alguien pueda encontrar información que le aporte valor.

Como la mayoría de las personas que me conocen saben que mis dos hijos mellizos, Elías y Ernesto “Junior” fueron diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista a inicios de 2018.

Antes de tener el diagnostico debo confesar que no tenía idea sobre el Autismo, lo único que venía a mi mente al escuchar esa extraña palabra era una película que vi hace muchos años llamada “Rain man” protagonizada por Tom Cruise y Dustin Huffman.

A veces en la escuela, usábamos la expresión estás “autisteando” cuando alguien no parecía estar interactuando con los demás, pero fuera de esto no sabía nada más.

Sin duda, el mejor momento de mi vida  ha sido ser padre, cuando me enteré que venían en camino dos niños mellizos, como mi hermano Pepe y yo, probablemente fui la persona más feliz del planeta.

Como muchas veces hacemos, tenía muchas ideas y expectativas de lo que sería ser padre de dos niños, debo confesar que lo que más me emocionaba era llevarlos a jugar fútbol, con la esperanza de que alguno de ellos, o los dos cumplieran un sueño que yo no pude, ser futbolista profesional.

Después de muchos cambios en nuestras vidas, vivir en 3 países diferentes desde su nacimiento hasta su primer año, todo parecía ir en orden, lo que la mayoría de las familias considerarían “normal”.

Fue a partir de los 15 meses de edad que empezamos a notar comportamientos un poco extraños en “Junior” como el no prestar atención, o problemas para conciliar el sueño. Por su parte Elías parecía tenerlo todo bajo control. Es verdad que la falta de interacción con más niños de su edad nos alejó de lo que en realidad estaba pasando. Por eso por recomendación de una pediatra los inscribimos a una guardería, pues lo que en ese momento pensábamos, tanto nosotros como los pediatras es que les faltaba interacción con los demás niños.

La falta de interacción y de comportamientos “extraños” se fueron acentuando cada vez más, sobre todo en “Junior” pero bueno, cada niño va a su ritmo y además están muy consentidos, es lo que mi esposa y yo nos decíamos para tranquilizarnos el uno al otro. En el fondo puedo confesar que los dos sabíamos que algo no estaba del todo bien, pero nos auto convencíamos de que era solo cuestión de tiempo para que las cosas se normalizaran.

La incertidumbre se extendió unos meses más, reuniones con los profesores del colegio, reunión con pediatras, foniatras, pedagogos, etc. Todos con muy buenas intenciones pero nadie nos daba un diagnóstico certero. Esto hoy me hace pensar en la falta de información, inclusive en los profesionales del mundo de los niños, que existe.

Llego el fin de año y con ello la visita de mi familia de México, entre ellos venía mi sobrino el hijo de mi hermano, después de tanto tiempo sin verlo, fue increíble convivir de nuevo con él y sin saberlo fue él también que me confirmó lo que tanto temía, mis hijos tenían algo diferente a él, en cuanto a interacción y comunicación.

Casi por casualidad recibimos una llamada que nos cambaría la vida, se trataba de Deletrea, que para nosotros es el mejor centro de diagnóstico y tratamiento del lenguaje y los trastornos del espectro autista de España.

Después de mucho tiempo de espera por fin estaríamos delante los expertos que nos quitarían todas las dudas. Mi esposa y yo fuimos a esta reunión con una certeza de que algo pasaba con Junior pero con confianza de que Elías era un niño Neurotípico.

El diagnóstico de Junior llegó confirmando nuestras sospechas, de alguna manera tuvimos sentimientos encontrados al comprobar que efectivamente tenía lo que nosotros llamábamos autismo, la gran sorpresa y sin duda el mayor impacto se generó cuando fuimos notificados que también Elías estaba dentro del Espectro.

No puedo expresar escribiendo los sentimientos que tanto mi esposa y yo tuvimos en esos momentos, sólo diré que fue el peor momento de mi vida.

Lo que siguió de eso fue prácticamente un infierno en la tierra, mucha tristeza, desconocimiento, incertidumbre, trámites por hacer y sobre todo una profunda soledad de estar lejos de la gente que más nos quiere.

Teniendo que sobrevivir y sacar adelante las responsabilidades de la casa y el trabajo, ahora que lo recuerdo, puedo describir que estaba viviendo en “piloto automático”. Siempre reprochando a la vida el clásico  ¿Por quá a nosotros? O ¡esto no me puede estar pasando a mí!

Lo peor estaba por venir, aproximadamente dos meses después del diagnóstico después de estar sometido a muchísimo estrés, mi cuerpo no soporto más y empecé a tener problemas de salud como mareos, vértigos y malestar en general. Varios análisis, estudios y visitas a varios doctores terminaron con un diagnóstico de stress postraumático, el mismo que sufren los soldados cuando regresan de la guerra.

Como dice la frase, después de la tormenta viene la calma y así fue para mí. La filosofía Budista dice que el primer paso hacia el verdadero cambio y la superación es la aceptación y fue entonces cuando me di cuenta que de nada servía estar enojado y triste o con niveles de estrés incompatibles con una buena vida, así que enfoqué toda esa energía en algo positivo para darle lo mejor a mis hijos y hacer proyectos que ayuden a la concienciación del autismo en el mundo.

Tengo muchas ideas en la cabeza, y cada día se me ocurren nuevas, aun no sé realmente lo que vamos a hacer ni el cómo, lo que sí tengo muy claro el Porque lo vamos a hacer.

Probablemente mis hijos no sean futbolistas profesionales como yo lo deseaba, ahora mi mentalidad ha cambiado, lo que realmente deseo es que sean felices día a día y que el mundo en el que viven sea mejor para ellos.

Después de toda esta historia que les comparto puedo decir que siempre le he impreso mucha pasión a lo que hago, y esta nueva aventura llamada Autism 4 good, no será la excepción.

A los que me conocen saben que mi ídolo es Michael Jordan y me gustaría cerrar esta experiencia con una de sus frases, hay personas que quieren que algo ocurra, otras desean que ocurra y otras hacen que ocurran.

Ernesto Larre.

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2 Comments

  • Carmen

    19 noviembre, 2018 - 8:37 am

    Sois luchadores, sois herreros, un ejemplo de padres. No todos resurgen así de la desesperación y crean algo tan bonito como este proyecto. Un abrazo familia!

  • Mercedes

    4 junio, 2019 - 1:21 pm

    Yo tengo mis mellizas y creo que tienen autismo

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