Llevo mucho tiempo queriendo escribir nuestra experiencia como padres de mellizos uno con autismo y otro neurotípico. Pero quiero poner el foco en cómo ha vivido nuestro hijo Samuel (Sam para mí) el diagnóstico de su hermano Conrado y cómo ha sido su duelo (que también lo ha pasado) y cómo ha llegado a aceptar que su hermano es diferente y que necesita un extra de atención. Desde que nacieron, Sam siempre ha sido un niño muy bueno y paciente y es curioso que siempre estaba pendiente de su hermano en el patio, se colaba a su clase, todo esto mucho antes de nosotros conocer el diagnóstico (quizás el sí detectó como hermano mellizo algo especial en su hermano).
Este es un tema que desconozco totalmente ya que mis dos hijos son TEA. He podido observar desde afuera casos de hermanos TEA, pero no sé lo que es su día a día. Una vez más, compartimos información por parte de los expertos. En este caso, Sonia Gómez Menchón, quien es profesional y además madre de un TEA y neurotípico. Esperamos que esta información les sea de utilidad. Primer tema para abordar: ¿Cómo le explico a mi hijo/a pequeño que su hermano mayor es TEA?
Desde la Universidad de Burgos, España hemos recibido una solicitud de apoyo para responder una encuesta para un estudio de investigación sobre el significado de la risa en personas con Trastornos del Espectro del Autismo que forma parte de la tesis doctoral de Irene Rodríguez Manero, dirigida por los investigadores D. José Miguel Carretero Díaz y Dña. Consuelo Saiz Manzanares de la Universidad de Burgos y D. Ignacio de Gaspar Simón de la Universidad Complutense de Madrid.
La semana pasada tuve la oportunidad de conocer a Sonia Gómez Menchón, Orientadora Escolar, quien me compartió una ponencia sobre cómo abordar el tema del bullying en niños con TEA.
A la dificultad para entender el mundo y relacionarse con los demás que tienen los niños TEA, se les une el acoso escolar que muchas veces los someten sus compañeros de clase por el mero hecho de ser diferentes.
Para prevenir esta situación es necesario reconocer que esto está sucediendo y trabajar en su prevención, enseñando desde edades tempranas el valor de la diferencia y el respeto a los demás.
Hace poco vi un video en el que un General de los Marines norteamericano da un speech sobre cambiar el mundo, y dice: “Si quieres cambiar el mundo lo primero que debes hacer es arreglar tu cama por la mañana”. Esta frase me gustó mucho porque no puedes cambiar el mundo de la noche a la mañana, debes empezar por ti e ir creciendo tu radio de influencia a tu familia, amigos, vecinos, tu comunidad, y así ir creciendo poco a poco.
Queremos agradecer desde lo mas profundo de nuestro corazón a todas las personas que hicieron posible llevar a cabo nuestro concierto solidario para celebrar nuestro primer aniversario.
Ya tendremos oportunidad de compartir con ustedes todos los detalles de ésta noche mágica que tenía como objetivo recaudar fondos para el proyecto “Cannis Blue” en la unidad AMI TEA en el Hopsital Gregorio Marañon de Madrid. La noche fue engalanada por una actuación simplemente espectacular del grupo The T4. Nos gustaría agradecer a todos nuestros amigos, a los voluntarios, a los patrocinadores, a los artistas (T4, Ricky) a los asistentes, a la fila cero, en fin a todos ustedes que lo hicieron posible.
Ya hemos hablado en repetidas ocasiones sobre el beneficio de los perros en el ámbito hospitalario, pero no hay nada más potente que experimentarlo. Es por eso que nos dimos a la tarea de ir al hospital Gregorio Marañon en su unidad AMITEA y vivimos en primera persona esta experiencia que compartimos con ustedes.
Una cosa es la teoría y otra la práctica, y este fue nuestro mayor aprendizaje, es verdad que es muy bueno leer y mantenerse actualizado sobre el trastorno del espectro autista pero poner en práctica estos conocimientos es indispensable, este fue nuestro primer aprendizaje. Como ya sabemos no existen dos niños o niñas con TEA iguales, de hecho cada uno es diferente, por lo tanto el abordaje y la situación también debe serlo. No existe una receta mágica que sirva para todas las personas con TEA.