El mundo de Emiliano

El mundo de Emiliano - Autism 4 Good

El mundo de Emiliano

Hace 18 años nació mi hijo Emiliano, un niño con Disgenesia Cerebral, Epilepsia Focal, Hipoplasia del Nervio Óptico (débil visual) y Síndrome de Kenner moderado.

Emiliano fue diagnosticado con Disgenesia Cerebral a los 2 meses de edad con un pronóstico devastador, los doctores nos comentaron que iba a ser un "niño de castigo"; no podría caminar, comer solo, con una expectativa de vida corta y dependería de ayuda personal para toda su vida.

Desde el primer día que supimos que teníamos un niño especial, nos dedicamos a buscar información y sobre todo rehabilitación; hace 18 años era muy difícil encontrar algo acorde a su padecimiento y vagamos en grupos de niños con Síndrome de Dawn, Parálisis Cerebral, Síndrome de Dandy Walker, etc.

El mundo de Emiliano

Al final llegamos a una fundación llamada TELETON, ahí empezó realmente una rehabilitación acorde y comenzó a comer solo y avisar cuando requería ir al baño, fue un gran logro que disfrutamos cómo si hubiera nacido de nuevo, esto a los 4 años; en ese momento fue cuándo nos dieron el diagnóstico del Autismo ya que presentaba acciones repetitivas, cuadros de "ausencia", falta de interacción social y molestia a los ruidos estridentes. Como padres sin información y con el primer diagnóstico pensamos que esos síntomas eran parte de lo mismo.

Una vez sabiendo que tenía Autismo, la rehabilitación cambió y ya no era personal, lo inscribimos a una escuela de débiles visuales y después en un Centro de atención múltiple en el cuál lo entrenan para desarrollar un oficio y tratar de incorporarlo a la vida laboral.

Es importante señalar que a partir del diagnóstico de Autismo, la rehabilitación se ha basado en la socialización de Emiliano y que tenga ocupaciones durante todo el día (Estimulación temprana, Terapia de lenguaje, Terapia ocupacional, Terapia física, Estimulación sensorial Snoezelen, Delfinoterapia, Equinoterapia y MUCHO AMOR), no dejarlo solo y tratar de que él se valga por si mismo.

Los padres por naturaleza somos sobre protectores y más con un ángel de este tipo, el Autismo a nosotros nos ha enseñado a ser pacientes y aprender su "lenguaje" y enseñarle el nuestro. También es importante decir que las primeras limitaciones las ponemos en el círculo familiar, darse cuenta y aceptar que tenemos un hijo diferente marcó la pauta para poner todo el interés en él y tomar acciones; no sabemos si son las correctas pero si sabemos que es con mucho amor y al final Emiliano no ha sufrido, por el contrario a disfrutado combinando su mundo y el nuestro.

En nuestro caso el retraso psicomotor de Emy ha sido un obstáculo más y aún así, como ya comenté, se vale por si mismo físicamente y está en entrenamiento laboral. Esto nos hace pensar que una niña o niño con Autismo tiene mucho más oportunidades de lograr vivir en nuestro mundo disfrutando también el suyo. La mamá de Emiliano y su hermana han logrado que Emy haya echado por tierra todos los pronósticos y ahora es un joven con una gran expectativa de vida. La participación de toda la familia es esencial.

El mundo de Emiliano

No obligarlos, ser estrictos, respetarlos y sobre todo no apartarlos.

PACIENCIA, FUERZA Y AMOR!

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