Los Hermano/as neurotípicos también son superhéroes/superheroínas

Llevo mucho tiempo queriendo escribir nuestra experiencia como padres de mellizos uno con autismo y otro neurotípico. Pero quiero poner el foco en cómo ha vivido nuestro hijo Samuel (Sam para mí) el diagnóstico de su hermano Conrado y cómo ha sido su duelo (que también lo ha pasado) y cómo ha llegado a aceptar que su hermano es diferente y que necesita un extra de atención.

Desde que nacieron, Sam siempre ha sido un niño muy bueno y paciente y es curioso que siempre estaba pendiente de su hermano en el patio, se colaba a su clase, todo esto mucho antes de nosotros conocer el diagnóstico (quizás el sí detectó como hermano mellizo algo especial en su hermano).

Una vez nos dieron el diagnóstico de Conrado con dos años y medio, nos cambió la vida a toda la familia, empezamos con terapias cuatro días a la semana, comenzamos a formarnos en autismo y en cómo comunicar con nuestro hijo, miles de pruebas médicas, papeleo burocrático para que se nos reconocieran ayudas, etc… no teníamos ni un segundo que perder porque tal y como nos dijeron “todo lo que hagáis antes de los seis años es vital”. Aunque yo pedí flexibilidad horaria para poder afrontar todo esto, evidentemente me faltaban las horas y claro, todo se complica cuando son dos a la vez. Esto hizo que mi hijo Samuel sintiese que él se quedaba fuera de esas terapias en donde imagino que pensaría que era todo guay, y creemos que sintió que a él se le dedicaba menos tiempo de atención. ¿Cómo le explicas a un niño de dos años y medio por qué papá y mamá pasan más tiempo con su hermano?.

Cuando empezaron el colegio (afortunadamente de momento van juntos), mi hijo Samuel experimentó una fase en la que estaba enfadado, serio y muy sensible y a veces lloraba y “nos decía es que yo siempre me quedo fuera” o siempre tenía que ser mami la que atendiese a sus demandas. A mí como madre me hizo sentirme mal, frustrada, y entonces mi pareja y yo decidimos tras una conversación con su tutora y otra con la psicóloga y la terapeuta de Conrado que teníamos que hacer algo y volcarnos con él a partir de ese momento.

En nuestro caso, como Conrado iba evolucionando bien, tenía muchos apoyos en el cole y ya iba algo agobiado a psicomotricidad y a su hora semanal de logopedia extra, consultamos con su terapeuta y su recomendación fue que podíamos descargarle de forma que pudiéramos dedicar más tiempo a Sam y también que hiciesen alguna actividad juntos. Esta decisión fue todo un acierto.

Decidimos también contarle el cuento de “Mi hermano tiene autismo” (el de 4 años, hay otro para 6 años), cuya autora es Ana González Navarro, y lo adapté para que comprendiera que al igual que en el cuento, su hermano también hablaba poco (estaba aprendiendo a comunicarse), tenía aleteo de manos, etc. y tenía que ir aprendiendo de diferente forma y por eso papá o mamá tenían que acompañarle a su clase especial igual que a él se le acompañaba a su clase especial de inglés. También le contamos otros cuentos como “Mi hermano Luca” de Catalina Serna o el de “Por cuatro esquinitas de nada” de Jeróme Ruillier.

Asimismo, decidimos que Sam entrara en alguna terapia con su hermano de vez en cuando, a la cual entra como uno más (incluso con otros niños que coinciden en terapia), ayuda a la terapeuta (le damos protagonismo para que les explique o ayude). También mami le acompaña algunos sábados a su clase especial de inglés y vamos en el coche cantando y charlando y le dedicamos, a veces, un día o una tarde especial para Sam.

Dedicarle un día o una tarde al hermano, no quiere decir que tengamos que salir siempre de casa, se trata de hacer algo que a él le apetezca con papá o con mamá. Puede ser preparar juntos un bizcocho o pizza, irnos a su habitación a contar cuentos juntos o a jugar a su juego favorito. Y también dedicarle un rato para que nos cuente sus cosas, lo que le ha pasado en el día, cómo se siente. Yo aprovecho el momento ratito de cama metiditos en el edredón cuchicheando nuestras cosas.

Otra de las cosas que estamos trabajando es el exceso de responsabilidad que siente hacia el hermano. Sam siempre ha sido un niño muy maduro y, además de todas las preguntas que hayan pasado por su mente ha asumido una gran responsabilidad de vigilar a su hermano en los recreos si está solo, jugar con él en el patio del cole, estar siempre alerta por si su hermano sale corriendo. Desde el cole su tutora han estado siempre pendiente diciéndole “no te preocupes, Conrado está bien”, ¿quieres tú jugar con tu amigo/a x?. Nosotros en casa también hemos ido reforzando que se relajara diciéndole que Conrado tenía que aprender a jugar con sus amigos y él se lo tenía que mostrar como jugaba con los suyos. Hemos reforzado su autoestima a través de la autonomía. Ahora estamos reforzando que exprese como se siente ante una situación que no comprende o alguna inflexibilidad de su hermano que le molesta. Es importante dar espacio a sus sentimientos y aceptarlos como padres. Y después, en vez de darle la solución, le muestro las opciones que tiene y le dejo que tome la decisión. No decidir por él. De esta forma le estamos dando confianza en sí mismo.

Por supuesto toda la familia se ha volcado con Samuel, y con mi madre (su nana) se traen un intercambio de Superzings (unos mini monstruos que le encantan a Sam) y comparten afición por la lectura yendo a librerías donde Samuel lo “flipa en colores” como diría y comprándole sus cuentos favoritos de Eric Carle. Su afición a la lectura nos da mucho juego para dedicarle a él tiempo.

Todo esto ha contribuido, en nuestro caso, a que mi hijo acepte que su hermano aprende de forma diferente, que hay otro/as niño/as como él que necesitan un extra de apoyo. Y, por supuesto, a que él se sienta especial porque le hemos dado su momento. Pero también comentar algo muy importante. Sam es el mejor terapeuta de Conrado, le entiende y comprende mejor que nadie y tira mucho de él. Es su guía y su motivación para mejorar porque se fija constantemente en él. Sam es su superhéroe y, el nuestro también. A día de hoy, Sam está mucho más contento, más espontáneo, juega mucho con su hermano y le adora (aunque también hay momentos de peleas y celos como en cualquier relación de hermanos).

Recientemente nos han hablado de un taller de hermanos de la asociación Moldea que nos parece estupendo y al que le llevaremos en cuanto tengamos ocasión. A través del juego les explican que todos somos diferentes y qué es la diversidad y el autismo. En el taller comparten cómo se sienten, les enseñan a jugar con su hermano, y en definitiva les ayuda a sentir que no están solos, porque hay otros niños como ellos que también tienen un hermano/a con capacidades diferentes. Este tipo de talleres nos parecen imprescindibles, porque al final cuando a una familia le toca vivir la diversidad en primera persona el bienestar como familia en conjunto es esencial.

Me gustaría concluir resaltando los puntos que considero más importantes:

1. Los hermanos/as de niño/as o adultos con TEA también son especiales y son superhéroes o superheroínas.
2. Necesitan pasar tiempo de calidad con ellos, por lo que es importante dedicarles alguna tarde o un día solo a ellos.
3. Trabajar con ellos a través de cuentos que expliquen la diversidad y autismo y fomentar que expresen sus sentimientos.
4. Que asistan a un taller de hermanos.
5. Ajustar nuestra agenda para que, bien el papá, bien la mamá u ocasionalmente ambos puedan pasar ratos de calidad con ellos.

Me gustaría compartir una imagen de mis hijos, no suelo hacerlo habitualmente, en la que sus miradas transmiten puro amor y conexión, y cuando la contemplo me digo lo estamos haciendo bien.

P.S: para mi hijo Samuel. Mi amor eres mi norte, mi sur, mi este y mi oeste. Eres muy importante para mamá y papá y para tu hermano. Estamos súper orgullosos de ti, hijo. La vida te ha puesto un reto importante ya desde pequeñito pero esto cariño es la vida y juntos estamos aprendiendo a surfear las olas. Te queremos hasta el infinito y más allá (parafraseando a Buzz Lightyear).