La parte más difícil de recibir el diagnóstico de mis hijos, al igual que varios de mis amigos, fue pensar en su futuro. ¿Qué pasará con ellos cuando yo no esté? ¿Algún día podrán ir a la escuela? ¿Algún día podrán trabajar? y muchas más.
Aunque suene sorprendente, hay muchas personas mal informadas incluso siendo médicos. Me preocupa mucho la falta de información, pero me preocupa aún más la tranquilidad con la que estos profesionales afirman cosas que no son verdad. Nos falta un camino muy largo por recorrer en cuanto a educación y sensibilización general de la sociedad.